In questi giorni, impazza sui social network l'ennesimo caso di pietismo verso una povera vittima di una malattia rara.
Questa volta al contrario di tante altre, la bambina esiste davvero, sta male, e probabilmente non vivrà a lungo.
Il problema di fondo è che tutto questo caos nasce dopo una puntata delle Iene.
Qui si fa vedere una bambina, Sofia, in uno stato simil-vegetale, e si sentono i genitori descrivere la malattia, il decorso che questa ha normalmente sui bambini colpiti con l'inevitabile finale che porta al tragico epilogo.
In tutto questo, il giornalista, fa raccontare alla famiglia, che la figlia ha iniziato una terapia 'miracolosa' a base di cellule staminali (di un ben determinato tipo) che parrebbe avere dato giovamento alla bambina già dopo un solo trattamento. Ora però le è stato interdetto il trattamento perché non riconosciuto dallo stato come valido.
Per puro sbaglio ho visto uno stralcio di quell'intervista il giorno che è stata trasmessa, e devo dire che in quel preciso momento ho pensato: siamo alle solite, cure innovative negate per scopi di mero denaro.
Poi qualche giorno dopo vedo la rete invasa da appelli al ministro della sanità, se non addirittura insulti verso questo, perché negava tali cure alla famiglia.
Essendo padre di un Cialtrone di 6 mesi mi metto nei panni della famiglia e penso che morirei pur di fare l'impossibile per il sangue del mio sangue. Tutto ciò fintanto che non ho modo di approfondire l'argomento. E cosa salta fuori?
La fondazione scientifica Stamina Foundation, che sarebbe l'ente sperimentatore delle staminali, ha un po' di problemini con la giustizia. Guariniello sta facendo pelo e contropelo a costoro. Molte cose non quadrano, la sperimentazione, che in casi come questi sarebbe d'obbligo, in realtà non esiste, e non ci sono prove che tutto ciò sia veramente un sistema efficace per curare malattie del sistema nervoso.
Piccolo ragionamento 'asettico': da quando ho iniziato al liceo a studiare fisica ho sempre letto che per poter considerare una teoria valida dal punto di vista scientifico questa debba essere, partendo sempre dalle stesse condizioni, ripetibile nel tempo. La fisica è una scienza molto antica, e come tale è andata affinando i propri mezzi col passare del tempo. Tempo che ancora manca alla medicina moderna, che non ha più di 200 anni. Partendo da questo presupposto, gli studi della Stamina Foundation non solo non hanno la possibilità di essere considerati scientificamente validi, perché non ripetibili, ma oltretutto, pare, non abbiano nemmeno uno straccio di casistica per dimostrare un minimo di attendibilità dei risultati dichiarati.
Continuando a leggere in rete scopro oltretutto che il Guru della Stamina Foundation è il Professor Davide Vannoni. Ingenuamente penso: "Professore di Biologia? di Medicina?". No, professore all'università di Udine di Ergonomia Cognitiva e Psicologia della comunicazione; e udite udite: laureato in lettere. Con nessuna pubblicazione in campo medico inerente le staminali. Quindi il caso non è minimamente paragonabile al famoso caso Di Bella, dove almeno il luminare sapeva di cosa parlasse.
Allora, qui qualche cosa non quadra. Io capisco che molto spesso si sia pensato che una certa politica favorisse lo status quo delle cose in favore delle case farmaceutiche. Ma questa volta è palese che si tratti di qualche cosa di diverso.
Da un lato io capisco benissimo i genitori che le provano tutte. Un emblema di questa loro situazione è il film con Jim Carrey Man on the Moon dove l'attore canadese interpreta Andy Kaufman, controverso comico statunitense, colpito da un cancro, che pur di provarle tutte si reca pure in estremo oriente per farsi curare da un santone. Una volta nella tenda del santone, capisce che il santone è in realtà un cialtrone. Imponendo le mani sul ventre dei malati, fa fuoriuscire il loro male, che in realtà non è altro che un pezzo di viscere animali, abilmente nascoste come una biglia da un prestigiatore. Nonostante tutto, Andy si sottopone al trattamento, perché ha bisogno di sperare che la sua vita non stia finendo.
Il fatto è che Stamina richiede ingenti somme per eseguire questi trattamenti (dai 20.000 ai 50.000 per l'intero ciclo); e in questo momento ringrazio che esista uno stato che possa prendere decisioni per noi. Intendo che in questi momenti non si è lucidi, e per i propri cari si farebbe di tutto.
La cosa che poi mi raccapriccia è come i giornalisti, o presunti tali delle Iene, non si siano informati prima. Basta una piccola ricerca su google e si vede quanto è controverso il personaggio di Vannoni. Ecco uno stralcio di un articolo del 2010 dell'associazione Luca Coscioni:
"[...] Esistono, invece, le “cliniche della speranza” che con l’aiuto delle staminali promettono di sconfiggere dall’epilessia alla calvizie, dal Parkinson allo stress, dalla sclerosi multipla all’impotenza sessuale. Poco importa che i successi di queste cellule, in campo clinico, non siano ancora dimostrati. “Perché intorno a quelle che per ora sono solo ipotesi già prospera un mercato ricchissimo per pazienti disperati” avverte George Daley, presidente dell’International stemcell society, la società internazionale per la ricerca sulle cellule staminali. Come è accaduto alla Stamina Foundation di Torino, dove Davide Vannoni, professore di psicologia, vendeva per 50 mila euro cure di questo tipo in Italia e all’estero. Oggi è nel mirino del pm torinese Raffaele Guariniello, che ha chiesto l’iscrizione al registro degli indagati per Vannoni e altre otto persone con l’accusa di associazione a delinquere per violazione delle regole sulla sperimentazione clinica. [...]"
Per concludere, mi lascia basito che proprio in queste ore il ministro abbia ceduto alla pressione dei media. e abbia assecondato le richieste della famiglia.
Per una volta che ero orgoglioso di essere italiano...
Buona Corsa!
Per approfondire:
Si va bene la burocrazia, ma male per male visto che sembra che la bambina sia comunque e purtroppo condannata tanto vale provare.
RispondiEliminaPurtroppo non condivido. Questi sembrano configurarsi come dei ciarlatani approfittatori. Quindi meglio evitare di dare credito a certa gente.
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